Por isso, o marido, Alberto - seu
companheiro nos últimos 39 anos -, passou
a ser seu cuidador e também cuidador da
casa. Faz a limpeza, as compras, prepara
a comida, leva-a ao médico. Ajuda-a em
tudo. Sonia só lhe tem elogios: “É um
ótimo marido, amigo e companheiro. Sou
realmente grata por ser sua esposa”.
Embora a ELA seja incurável, o
acompanhamento médicos devido faz
toda diferença. Os cuidados devem ser
multidisciplinares. Para cada sintoma há
uma opção de tratamento diferente.
Sonia faz fisioterapia duas vezes
por semana, uma vez por semana
faz acupuntura e fonoaudiologia.
Periodicamente vai ao nutricionista,
para ajustar a dieta e evitar a perda de
peso, de massa muscular e a carência
de nutrientes. Recentemente passou
a fazer acompanhamento com um
traumatologista por ter desenvolvido
um transtorno músculo-esquelético que
afeta diretamente a coluna cervical. O
medicamento de alto custo que ajuda
o problema a regredir é adquirido nas
farmácias do SUS.
Toda essa estrutura de cuidados é em
parte custeada pelo plano de saúde que
a advogada paga religiosamente, mas
também em caráter particular, já que
alguns procedimentos só estão disponíveis
na rede privada. As primeiras consultas
e tratamentos foram custeados com as
reservas que o casal fez durante anos
para realizarem uma viagem internacional
- foram mais de 40 mil reais gastos.
Quando as reservas acabaram, o
casal passou a contar apenas com suas
aposentadorias e a ajuda de familiares.
Foi nesse momento que Sonia se lembrou
da CAASP, que tem como atividade central
o socorro a advogados sem condições
de solucionar problemas de saúde.
Advogada havia 41 anos – formou-se
em Direito em 1977, pelas Faculdades
Metropolitanas Unidas –, ela recorria nos
REVISTA DA CAASP 49 PERFIL
tempos de atividade laboral aos postos de
serviços instalados na sede da Caixa de
Assistência, como o da Junta Comercial e
o de Orientação Fiscal.
Recebida pelo setor de Benefícios
da entidade, ela teve sua solicitação de
auxílio mensal atendida em junho, mesmo
mês em que passou a fazer o tratamento
para seu problema na coluna. “Enxerguei,
com a ajuda da equipe médica e da CAASP,
uma luz no fim do túnel”, afirma.
A advogada tem plena consciência da
evolução gradual de sua doença. Mesmo
assim, mostra-se esperançosa quanto à
série de tratamentos que tem feito desde
março deste ano, torcendo para que essas
terapias retardem o desenvolvimento da
ELA. Razões para acreditar ela tem.
O astrofísico e cosmólogo Stephen
Hawking, o mais famoso portador de
esclerose lateral amiotrófica, desafiou
não só as contradições das teorias gerais
que governam o universo ao desvendar
os mistérios dos buracos negros, mas
também todos os prognósticos de sua
própria condição neuromotora.
Quando fora diagnosticado com
a doença em 1963, aos 21 anos, os
especialistas achavam que o jovem físico
não viveria mais do que três anos. Embora
se movimentasse com uma cadeira de
rodas e usasse um sistema especial para
se comunicar, Hawking seguiu ativo até o
fim de sua vida, em março deste ano, aos
76 anos.
Contrariando todas as expectativas,
Hawking sobreviveu 55 anos com a doença
e, hoje, serve de inspiração para pacientes
como a advogada Sonia, que assim como
ele ama a vida.|