SAÚDE \\ Ricardo Bastos “O diagnóstico é uma barreira muito alta a ser transpassada. Mas é por ele que a gente dará o primeiro passo para oferecer aos pacientes com doenças raras um tratamento digno”, acredita o advogado curitibano Bruno Hatschbach, fundador da Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora). Em 2009, a prima de Hatschbach, Bruna, de 16 anos, foi diagnosticada portadora de hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença das células-tronco que ocasiona a produção de plaquetas defeituosas, que podem formar coágulos no sangue, e glóbulos vermelhos que se quebram com facilidade. A terapia capaz de controlar a doença, já que o transplante de medula óssea muitas vezes não é indicado, não era oferecido pelo SUS. Hatschbach intercedeu pela prima e recorreu à Justiça para conseguir a medicação de alto custo. Depois de sair-se vitorioso no processo, ele decidiu fundar a Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora), organização não-governamental cujo objetivo é prestar assistência gratuita a pessoas que sofrem de males pouco conhecidos. Hoje, a entidade atende 400 pacientes em todo o Brasil. “Por se tratar de condições raras, há maior dificuldade de acesso à informação e aos tratamentos disponíveis. Eu percebi que podia proporcionar a outras tantas pessoas o que proporcionei a minha prima - um suporte”, afirma Hatschbach. // As drogas órfãs e a judicialização da saúde A maioria dos remédios que combatem a evolução de doenças raras – isto quando existem – é de finalidade específica, de alto custo e sem similar. São as chamadas drogas órfãs, e despertam pouco interesse da indústria farmacêutica em virtude do pequeno número de pacientes afetados, mas que fazem diferença na qualidade de vida desses doentes. A maioria dos protocolos do SUS não incorpora os medicamentos órfãos, apenas drogas convencionais. A solução para boa parte dos portadores de doenças raras é a ação judicial. Entrar com processo na Justiça é trabalhoso, muitas vezes as decisões são temporárias. O tratamento é garantido por alguns meses e, depois, é preciso reabrir o processo. “A dificuldade é convencer a Justiça da necessidade dos medicamentos. No ano passado, fizemos uma solicitação para que o Firazyr (solução injetável que impede o agravamento dos sintomas de um episódio de crise de angiodema hereditário) entrasse na lista do SUS. O perito avaliou o processo e concluiu que esse medicamento não impedia a hospitalização do paciente, apenas aliviava a dor, e por isso não devia ser incluído”, conta, indignada, Renata Martins Oliveira, referida na primeira parte desta reportagem. Ela completa: “Quem tem uma doença rara carrega consigo um sentimento de solidão. Além das interferências físicas que essas doenças muitas vezes provocam, temos que lidar com os fatores emocionais, muitas vezes provocados por incompreensão, já que ninguém conhece a doença”. “A judicialização tem, infelizmente, sido a ferramenta pela qual o cidadão recorre a seu direito constitucional ao tratamento de saúde. Sabendo disso, o Judiciário deveria se preparar melhor, verificar quais são os tratamentos mais demandados, quais são os protocolos disponíveis pelo Ministério da Saúde. Ainda hoje, muitos magistrados não entendem a necessidade das medicações a que os pacientes recorrem”, observa o advogado curitibano Bruno Hatschbach, presidente da Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora). Entre as variáveis analisadas pelo Ministério da Saúde para incluir novas drogas no SUS está o custo-efetividade. O parâmetro, no entanto, não tem levado o governo a arcar com os gastos, dos quais busca se eximir. As despesas da pasta geradas por ações judiciais saltou de R$ 367 milhões em 2012 para R$ 844 milhões em 2014 - um aumento de 129%. O acumulado do período é de R$ 1,76 bilhão. 28 // Revista da CAASP / Outubro 2015 Renata e Raquel: sofrimento motivou ação voluntária
Revista da CAASP - Edição 19-
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